Ik fiets weer mee!

Trap ALS de wereld uit!

 

Ook dit jaar fiets Merlijn weer mee in de strijd tegen ALS, op zaterdag 19 juni. Hij staat al een paar weken ingeschreven, en ik neem de sponsoring weer op mij. Maar het is dit jaar allemaal anders voor ons dan vorig jaar. 

 

Toen ALS ineens ons leven binnen denderde, kwam de realisatie dat je hier nooit op voorbereid kunt zijn. Meer dan ooit begrijpen wij nu Gerben zijn niet aflatende motivatie om er alles uit halen wat er in zit zolang dat nog goed voelt. En kijken we met nog meer respect naar het enthousiasme waarmee Gerben en Jeanne de grachten van Amsterdam in sprongen en de energie die ze voor het tweede jaar op rij geven aan dit evenement, alles om geld in te zamelen voor onderzoek naar een medicijn of genezing van ALS, waarvan ze weten dat het voor Gerben te laat komt. De onvoorwaardelijkheid waarmee ze lotgenoten steunen. Wat een liefde hebben deze twee, onvoorstelbaar.

Dat geeft Merlijn motivatie om ook dit jaar weer te fietsen en mij om opnieuw alle bijzaken te regelen. Fietsen, Fietsen, Fietsen, voor onderzoek naar medicatie voor deze onmenselijke ziekte.

In 2020 fietste Merlijn op een prachtige dag van Hoek van Holland naar Arnhem in de eerste editie van de Giro di Muscoli. Met een grote groep fietsten ze 156 km voor Gerben en alle andere ALS patiënten. Het was een emotionele tocht, maar we hebben ook veel kunnen lachen. We wisten op dat moment nog niet welke donkere wolken zich boven ons samen pakten. Er waren wel klachten bij de pa van Merlijn, maar de keiharde diagnose in December zag niemand aankomen, dat zijn vader al ALS had tijdens de Giro di muscoli.

En dan Corona, zonder test had Merlijn het nooit gemerkt, zo mild waren de verschijnselen. Hij knapte weer op en na oud & nieuw liep hij de slaapkamer uit, tijd voor een lekker biertje. De naweeën van Corona bleken bij Merlijn echter vele malen heftiger dan de Covid klachten zelf. Binnen 6 maanden zichzelf fit fietsen voor de tour voor Spieren, na Covid-19, bleek vele malen zwaarder dan vorig jaar ongetraind in 3 maanden klaarstomen na aanschaf van zijn eerste fiets. Na 15 km fietsen trad er de eerste keren een onwaarschijnlijke verzuring op in zijn benen en was het pap wat er overbleef. Nu is het mei en tikt hij de 65 km aan, met compleet gesloopte benen.

Merlijn voert dit jaar dus ook zijn eigen strijdt, voor zijn vader. Hij moet en zal over anderhalve maand 105 km van Aalst NB naar Vaals Limburg fietsen. Al moet hij kruipend over de finish. Ik kijk met bewondering hoe hij zich er in vast bijt. En kan er alleen maar voor hem zijn.

Ze kunnen nog niets doen om deze sloopkogel te stoppen. Wat we wel kunnen doen? Herinneringen maken, samen blijven lachen, genieten van wat er nu nog is, ieder moment.

 

We vragen iedereen of ze ons ook dit jaar willen steunen met een zelf te bepalen bedrag. Zodat mensen met ALS in de toekomst langer leven dan nog maar 2 - 5 jaar, dat ALS een aandoening wordt waar je met medicatie oud mee kan worden of liever nog genezen.